Los problemas bioéticos en el manejo de datos genéticos como patrimonio de una población o país en la era digital: bien común o privado un enfoque a partir de bioética narrativa
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2024-06
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Resumen
Los avances tecnocientíficos permitieron el desarrollo de la secuenciación del genoma humano completo, lo cual aporto información valiosa acerca del mapeo de genes y variantes. La información genética obtenida fue trascendental en la genómica de las poblaciones. Sin embargo, actualmente en la era postgenomica existe una mayor accesibilidad de secuenciar el genoma completo, obteniendo gran cantidad de datos genéticos individuales y poblacionales llevando a reflexionar si la custodia, manejo y utilidad que se da es la adecuada protegiendo la dignidad de los individuos a través de los principios bioéticos.
Este trabajo tratará de plasmar los diferentes argumentos en relación con los datos genéticos como bien común o privado. El objetivo es analizar los problemas bioéticos que emergen en el manejo de la custodia y seguridad de datos genéticos en proyectos de secuenciación poblacional en el escenario de la era digital.
Descripción
Abstract
Technoscientific advances allowed the development of the sequencing of the complete human genome, which provided valuable information about the mapping of genes and variants. The genetic information obtained was transcendental in population genomics. However, currently in the post-genomic era there is greater accessibility to sequence the complete genome, obtaining a large amount of individual and population genetic data, leading to reflect on whether the custody, management and utility that is given is adequate, protecting the dignity of individuals through bioethical principles.
This work will aim to present the different arguments regarding genetic data as a common or private good. The objective is to analyze the bioethical issues that emerge in the management and security of genetic data in population sequencing projects in the digital age.
Palabras clave
Genoma humano, Bioética, Secuenciación del genoma completo, Biología computacional, Ética basada en principios
Keywords
Human genome, Bioethics, Whole genome sequencing, Computational biology, Ethics based on principles