Intersexualidad: experiencia de una paciente a partir de su autonomía y calidad de vida en un estudio narrativo
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2019
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Resumen
El presente estudio se refiere al tema de desórdenes el desarrollo sexual (DDS) a través de la experiencia de una paciente con hiperplasia suprarrenal congénita, a quien, por medio de un estudio cualitativo y por medio de una entrevista no estructurada centrada en el individuo se pretende acceder a su experiencia como paciente bajo una mirada que responde en términos de autonomía y calidad de vida el impacto de su diagnóstico y tratamiento a lo largo de su vida.
La característica de principal de este tipo de desórdenes y la experiencia como persona y paciente bajo un entorno medicalizado tiende a ser la vulneración de la autonomía y el condicionamiento de una mala calidad de vida sea por causas médicas, personales, familiares o sociales.
Por lo anterior, es necesario que para analizar esta problemática se parta desde la descripción personal de la experiencia de una paciente que se ha integrado recientemente como paciente a la junta multidisciplinaria de desórdenes del desarrollo sexual del Hospital Universitario San Ignacio.
Descripción
Abstract
This study addresses the issue of disorders of sexual development (DSD) through the experience of a patient with congenital adrenal hyperplasia, who, through a qualitative study and an unstructured interview focused on the individual, is intended to access his experience as a patient from a perspective that responds in terms of autonomy and quality of life to the impact of his diagnosis and treatment throughout his life.
The main characteristic of this type of disorder and the experience as a person and patient under a medicalized environment tends to be the violation of autonomy and the conditioning of a poor quality of life, whether due to medical, personal, family or social causes.
Therefore, it is necessary to start from the personal description of the experience of a patient who has recently joined the multidisciplinary board of disorders of sexual development at the San Ignacio University Hospital.
Palabras clave
Intersexualidad, Calidad de vida, Desarrollo sexual, Experiencia del paciente
Keywords
Intersexualdiad, Quality of life, Sexual development, Patient experience