Calidad de vida en familias de personas en condición de discapacidad. Categorías emergentes en un análisis cualitativo
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2018
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Resumen
La calidad de vida familiar (cvf) es un constructo social que debe ser abordado en la población con discapacidad de forma amplia y diversa. Como antecedente, en Bogotá se realizó un estudio que analizó la calidad de vida de 170 familias de personas en condición de discapacidad (pcd) beneficiarios de apoyos y servicios de tres instituciones. En dicho estudio se realizó un análisis cuantitativo, surgiendo la necesidad de evaluar cualitativamente la información contenida en diarios de campo como resultado de la interacción con las familias estudiadas. Como objetivo principal se propuso evaluar la cvf de pcd que reciben apoyo terapéutico integral en tres instituciones de Bogotá a partir de un análisis cualitativo de diarios de campo. Fueron objetivos secundarios identificar las categorías emergentes del constructo a nivel familiar e individual y la relación entre el mismo y las condiciones diferenciales de las familias. A través de un enfoque cualitativo se realizó el análisis de contenido y se analizaron los datos recolectados en 170 diarios de campo con el fin de identificarlas categorías emergentes de cvf e individual, reconocer sus necesidades y factores de afectación, como insumo para nuevas propuestas investigativas o lineamientos de política pública. De la interpretación de los 170 diarios de campo se determinaron 44 categorías emergentes que dan cuenta de las necesidades familiares, la falta de información y orientación/guía frente a la condición y servicios médicos disponibles, así como de su vulnerabilidad y urgencia de protección de derechos. Asimismo 38 categorías emergentes de calidad de vida individual que evidencian necesidades claras respecto al acceso a servicios lúdicos y de salud, dificultades en el manejo del comportamiento de la pcd. Una vez identificadas las necesidades reales de las pcd, desde su cotidianidad familiar e individual, es posible determinar la importancia de generar procesos y proyectos dirigidos a la tutela de los derechos, mediante la intervención del Estado, en convergencia con las diferentes entidades no gubernamentales que han venido trabajando en pro de esta población como modelo de corresponsabilidad. Así mismo, se recalca la evidente insuficiencia de investigaciones sobre el tema de cvf de pcd, lo que motiva la realización de propuestas y políticas que se orienten al mejoramiento del bienestar social, individual y familiar.
Descripción
Abstract
Family quality of life (FQL) is a social construction that must be broadly and diversely studied in the population with disabilities. As an antecedent, we carried out a study in Bogotá, in which we analyzed the life quality of 170 families of people with disabilities (PD) who were beneficiaries of subsidies and services from different national institutions. This research was done using a quantity analysis, it was necessary to do a qualitative study of the information in the field’s diary content as a result of the interaction between the mentioned families. As a general objective it was proposed to evaluate the FQL of PD who receive integral therapeutic support from three institutions in Bogotá, by means of a qualitative analysis of field diaries. Secondary objectives were to identify the emerging categories of the construct at the family and individual levels in addition to the relationship between it and the differential condition of the families. Using the qualitative approach, we analyzed the collected data in 170 field diaries from families with PD to obtain the emerging categories for family and individual LQ (Life quality), recognize their needs and affectation factors, as supplies for new research proposals or public policies guidelines. From interpreting the 170 field diaries, we determined 44 emerging categories that account for the family’s need, the lack of information and guidance related to the condition and available medical services, and also their vulnerability and the urgency of protection of their rights. In addition, there are 38 emerging categories of individual life quality which reveals specific needs regarding their access to playful and health services and their difficulties of behavior. After identifying the real needs of the population with disabilities, from their everyday family and individual life, it is possible to determine the importance of generating processes and projects directed at protecting their rights, through the intervention of the State, together with various non-governmental institutions that have worked in favor of this population, as a model of co-responsibility. Likewise, we stress the evident lack of researches about the topic of FQL of PD, which motivates the creation of proposals and policies that guide the improving of the construction and the individual and family’s welfare.