Percepción de los niños y cuidadores sobre los procesos educativos y apoyo psicoemocional de un programa de cuidado paliativo pediátrico entre los años 2021-2022

Resumen

Introducción: Es importante ponernos en contexto sobre los cuidados paliativos, estos se plantean como un cuidado activo e integral de las personas con un sufrimiento grave relacionado con la salud, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes pediátricos y sus familias, y los cuales inician desde el diagnóstico mismo de la enfermedad. Se tuvieron en cuenta algunos conceptos fundamentales como: Percepción: siendo entendida como la interpretación de la información recibida por medio de las sensaciones para formar luego una idea sobre el mundo circundante, Procesos educativos: definidos como aquellas construcciones de conocimiento al paciente y su familia sobre su proceso de salud y cómo gestionarla y Apoyo psicoemocional: siendo entendido aquel efecto de protección y bienestar ejercido por el afecto, la asistencia y la información brindada. En este sentido, también toma relevancia que los servicios y programas enfocados en la atención del paciente pediátrico, conozcan la percepción que tienen los niños y sus familias frente a las intervenciones brindadas en los procesos de educación y apoyo psicoemocional por el equipo multidisciplinario de salud, y es así como en el contexto de la institución en la cual se realizó el presente estudio, no se disponía de dicha información, lo cual nos motivó a llevarla a cabo, entendiendo que el hecho de explorar estas percepciones mediante un proceso investigativo es visibilizar al paciente pediátrico y su familia como una unidad de cuidado dentro del programa de cuidados paliativos, entendiendo cómo se producen las intervenciones y los desafíos del cuidado paliativo pediátrico en relación a la educación y el apoyo psicoemocional que nos permiten realizar una gestión pertinente y oportuna para fortalecer de esta manera los procesos de atención y calidad.

Descripción

Abstract

Introduction: It is important to put ourselves in context about palliative care, these are posed as an active and comprehensive care of people with severe health-related suffering, which aims to improve the quality of life of pediatric patients and their families, and which start from the very diagnosis of the disease. Some fundamental concepts were taken into account, such as: Perception: being understood as the interpretation of the information received through sensations to then form an idea about the surrounding world, Educational processes: defined as those constructions of knowledge to the patient and his family about his health process and how to manage it, and Psychoemotional support: being understood as that effect of protection and well-being exerted by the affection, assistance and information provided. In this sense, it is also relevant that the services and programs focused on pediatric patient care, know the perception that children and their families have of the interventions provided in the processes of education and psychoemotional support by the multidisciplinary health team, and this is how in the context of the institution in which this study was conducted, such information was not available, which motivated us to carry it out, understanding that the fact of exploring these perceptions through a research process is to make the pediatric patient and his family visible as a unit of care within the palliative care program, understanding how the interventions and challenges of pediatric palliative care are produced in relation to education and psychoemotional support that allow us to perform a relevant and timely management to strengthen in this way the processes of care and quality.

Palabras clave

Cuidado paliativo pediátrico, Cuidado multidisciplinario, Apoyo psicoemocional, Educación, Calidad de vida

Keywords

Pediatric palliative care, Multidisciplinary care, Psycho-emotional support, Education, Quality of life

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