Evaluación actual del proceso de caracterización poblacional de pacientes con epidermólisis bullosa en Colombia y propuesta de mejora que garantice el acceso y atención integral en salud
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2023
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Resumen
La Epidermólisis Bullosa (EB) es una enfermedad hereditaria causada por mutaciones genéticas; es una condición poco conocida por los profesionales de la salud para la que no existe cura. Por tratarse de una enfermedad huérfana, los pacientes enfrentan dificultades de acceso para la prestación integral de los servicios de salud que requieren. No obstante, la legislación colombiana ha previsto una serie de procedimientos administrativos y asistenciales que deben surtirse previamente para garantizar el acceso a los servicios de salud, como ocurre con la caracterización poblacional de pacientes. El objetivo de la presente investigación es analizar si el procedimiento de caracterización poblacional de pacientes que sufren EB en Colombia actualmente garantiza el acceso y prestación integral de servicios de salud (de conformidad con lo ordenado por el parágrafo 5 del artículo 10 de la Resolución 205 de 2020, el capítulo II de la Resolución 1536 de 2015 y demás normas concordantes), y realizar una propuesta de mejora. Para ello, se llevó a cabo una revisión narrativa de la información disponible, así como un estudio de carácter descriptivo retrospectivo de corte transversal a partir de los datos y variables de la caracterización poblacional del programa de soporte de pacientes de Uno Healthcare S. A. S, en donde mediante el uso de programas como STATA 15 y modelos de regresión lineal múltiple, se realizó un análisis completo que permitió identificar las problemáticas más sustanciales y obtener las variables en las que se debe reforzar para que el paciente mejore su condición. En consecuencia, por medio del análisis estadístico se demostró que, si hay errores en el proceso de caracterización poblacional, eventualmente va a incidir y constituir una barrera de acceso para la población con EB, teniendo en cuenta que, si el paciente encuentra limitaciones en su atención, se puede agravar su condición. Por lo tanto, el enfoque de la propuesta de mejora se centró en constituir e implementar una política pública con medidas encaminadas al desarrollo de un modelo de salud preventiva que contenga cinco ejes principales: diagnóstico temprano, cuidado interdisciplinario, entrega oportuna del tratamiento, consideración de la condición social del paciente, su familia y cuidador, y mayor cobertura económica en efecto del tratamiento y tecnologías, a fin de garantizar progresivamente el derecho a la salud de pacientes con EB.
Descripción
Abstract
Epidermolysis bullosa (EB) is an inherited disease caused by genetic mutations; it is a condition little known to health care professionals for which there is no cure. Because it is an orphan disease, patients face difficulties in accessing the comprehensive provision of the health services they require. However, Colombian legislation provides for a number of administrative and care procedures that must be completed in advance in order to guarantee access to health services, such as population characterization of patients. The objective of this research is to analyze whether the population characterization procedure of patients suffering from EB in Colombia currently guarantees access to and comprehensive provision of health services (in accordance with paragraph 5 of Article 10 of Resolution 205 of 2020, Chapter II of Resolution 1536 of 2015 and other concordant standards), and to make a proposal for improvement. For this purpose, a narrative review of the available information was carried out, as well as a retrospective descriptive cross-sectional study based on the data and variables of the population characterization of the patient support program of Uno Healthcare S. A. S, where, through the use of programs such as STATA 15 and multiple linear regression models, a complete analysis was performed that allowed to identify the most substantial problems and obtain the variables in which it should be strengthened to improve the patient's condition. Accordingly, statistical analysis showed that if there are errors in the population characterization process, it will eventually affect and constitute a barrier to access for the population with BE, taking into account that, if patients find limitations in their care, their condition may worsen. Therefore, the approach of the proposed improvement was focused on establishing and implementing a public policy with measures aimed at developing a preventive health model with five main axes: early diagnosis, interdisciplinary care, timely delivery of treatment, consideration of the social status of patients, their families and caregivers, and greater economic coverage of treatment and technologies, in order to progressively guarantee the right to health of patients with EB.
Palabras clave
Epidermólisis Bullosa, Caracterización poblacional, Derecho a la salud, Enfermedades huérfanas
Keywords
Epidermolysis Bullosa, Population characterization, Right to health, Orphan diseases