Estigma social del cuidador primario y profesionales de la salud frente a la enfermedad de Alzheimer: Propuesta de una herramienta educativa en salud pública
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2024-08
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Resumen
Esta propuesta se enmarca en la estructura de un proyecto de investigación (tesis) del Doctorado en Salud pública de la Universidad El Bosque, que parte del hecho, que el estigma social implica un conjunto de conocimientos erróneos, estereotipos, ideas negativas y prejuicios que fomentan la discriminación y exclusión hacia las personas a las cuales se dirige, estos conocimientos, emociones y comportamientos se evidencian en la sociedad en general y en el personal de salud, lo cual dificulta el acceso a diagnóstico frente a algunas condiciones de salud como lo es la demencia tipo Alzheimer (Gajardo et al, 2016). En este sentido el miedo a la estigmatización tiende a desalentar a los pacientes con dicho diagnóstico y las familias de estos, a participar de forma activa en la sociedad y a realizar un bajo uso de los servicios y recursos de salud disponibles (Stites et al., 2021). Debido al impacto del estigma el plan de acción Mundial hacia la demencia propone que se debe trabajar la esfera de sensibilización y concienciación sobre la demencia para así reducir el estigma que se asocia a las mismas. De la misma forma, resalta la importancia que se otorga a lograr establecer ambientes amigables con los sujetos que padecen demencia. Para ello, en primer lugar, se determinaron los conocimientos que tienen los cuidadores y el personal de salud hacia la enfermedad de Alzheimer.
En un segundo momento, se desarrolla el objetivo de identificar el estigma social frente a la Enfermedad de Alzheimer en cuidadores primarios y personal de salud de primera y segunda línea de atención para generar herramientas educativas en salud pública en tres instituciones hospitalarias de Cartagena y Bogotá, Colombia y en dos Asociaciones de cuidadores de la ciudad de Bogotá y Barranquilla. Para el logro del objetivo propuesto se desarrolló un estudio Mixto Secuencial Explicativo en dos 2 fases, en la primera realizo la adaptación transcultural y validación de las escalas de Conocimientos de la Enfermedad de Alzheimer (ADKS) de Carpenter et al., (2009) y la de Estigma Familiar hacia la EA de Werner et al.,(2011) y se determinó el estigma social y el conocimiento en profesionales de salud de primera línea, cuidadores primarios y pacientes diagnosticados con la enfermedad de Alzheimer. La segunda fase a través de entrevistas a profundidad busco conocer el estigma desde el punto de vista de los participantes y posteriormente a través de talleres participativos se llegó a consenso frente a las necesidades de la población y características de los programas anti estigma, para formular los lineamientos de un programa en salud pública para lograr la reducción el estigma social.
Descripción
Abstract
This proposal is framed within the structure of a research project (thesis) of the PhD in Public Health at the Universidad El Bosque, which is based on the fact that social stigma involves a set of false knowledge, stereotypes, negative ideas and prejudices that promote discrimination and exclusion against the people to whom it is directed.These knowledge, emotions and behaviours are evident in society in general and in health professionals, which hinders access to diagnosis in the face of some health conditions, such as Alzheimer's type dementia (Gajardo et al., 2016). In this sense, the fear of stigmatization tends to discourage patients with such diagnoses and their families from actively participating in society and to underutilize available health services and resources (Stites et al., 2021). Because of the impact of stigma, the Global Action Plan on Dementia suggests that work should be done in the area of dementia awareness and understanding to reduce the stigma associated with dementia. It also highlights the importance of creating a friendly environment for people with dementia. The first step was to assess the knowledge of carers and health professionals about Alzheimer's disease.
In a second strand, the aim is to identify the social stigma of Alzheimer's disease among primary caregivers and first- and second-line health care workers, in order to develop public health education tools in three hospital institutions in Cartagena and Bogota, Colombia, and in two associations of caregivers in the city of Bogota and Barranquilla. To achieve the proposed objective, a mixed sequential explanatory study was developed in two phases: in the first phase, the cross-cultural adaptation and validation of the Alzheimer's Disease Knowledge Scales (ADKS) by Carpenter et al. (2009) and the Family Stigma towards AD by Werner et al. (2011), and the social stigma and knowledge of frontline health professionals, primary caregivers and patients diagnosed with Alzheimer's disease were determined. The second phase, through in-depth interviews, sought to know the stigma from the participants' point of view and later, through participatory workshops, consensus was reached on the needs of the population and characteristics of anti-stigma programmes to formulate the guidelines of a public health programme to achieve the reduction of social stigma.
Palabras clave
Estigma social, Enfermedad de Alzheimer, Salud Pública, Cuidadores, Profesionales de salud
Keywords
Social stigma, Alzheimer's disease, Public Health, Caregivers, Health care professionals