Castaño Poveda, RicardoGarcía Castro, Valentina2023-05-302023-05-302023https://hdl.handle.net/20.500.12495/10604La Epidermólisis Bullosa (EB) es una enfermedad hereditaria causada por mutaciones genéticas; es una condición poco conocida por los profesionales de la salud para la que no existe cura. Por tratarse de una enfermedad huérfana, los pacientes enfrentan dificultades de acceso para la prestación integral de los servicios de salud que requieren. No obstante, la legislación colombiana ha previsto una serie de procedimientos administrativos y asistenciales que deben surtirse previamente para garantizar el acceso a los servicios de salud, como ocurre con la caracterización poblacional de pacientes. El objetivo de la presente investigación es analizar si el procedimiento de caracterización poblacional de pacientes que sufren EB en Colombia actualmente garantiza el acceso y prestación integral de servicios de salud (de conformidad con lo ordenado por el parágrafo 5 del artículo 10 de la Resolución 205 de 2020, el capítulo II de la Resolución 1536 de 2015 y demás normas concordantes), y realizar una propuesta de mejora. Para ello, se llevó a cabo una revisión narrativa de la información disponible, así como un estudio de carácter descriptivo retrospectivo de corte transversal a partir de los datos y variables de la caracterización poblacional del programa de soporte de pacientes de Uno Healthcare S. A. S, en donde mediante el uso de programas como STATA 15 y modelos de regresión lineal múltiple, se realizó un análisis completo que permitió identificar las problemáticas más sustanciales y obtener las variables en las que se debe reforzar para que el paciente mejore su condición. En consecuencia, por medio del análisis estadístico se demostró que, si hay errores en el proceso de caracterización poblacional, eventualmente va a incidir y constituir una barrera de acceso para la población con EB, teniendo en cuenta que, si el paciente encuentra limitaciones en su atención, se puede agravar su condición. Por lo tanto, el enfoque de la propuesta de mejora se centró en constituir e implementar una política pública con medidas encaminadas al desarrollo de un modelo de salud preventiva que contenga cinco ejes principales: diagnóstico temprano, cuidado interdisciplinario, entrega oportuna del tratamiento, consideración de la condición social del paciente, su familia y cuidador, y mayor cobertura económica en efecto del tratamiento y tecnologías, a fin de garantizar progresivamente el derecho a la salud de pacientes con EB.application/pdfspaEpidermólisis BullosaCaracterización poblacionalDerecho a la saludEnfermedades huérfanas615.19Tesis/Trabajo de grado - Monografía - PregradoEpidermolysis BullosaPopulation characterizationRight to healthOrphan diseasesUniversidad El Bosquereponame:Repositorio Institucional Universidad El Bosquerepourl:https://repositorio.unbosque.edu.coAcceso cerradoinfo:eu-repo/semantics/closedAccesshttps://purl.org/coar/access_right/c_14cb