Aportes de la historia de valores al derecho a morir con dignidad en las personas con trastorno neurocognitivo mayor que emergen en la narrativa del libro Siempre Alice
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2024-12
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Resumen
Los desafíos clínicos apoyados por las investigaciones científicas demuestran que, ante la pérdida progresiva de las capacidades cognitivas, sigue siendo relevante, válido e indiscutible la participación con prioridad de las personas con trastorno neurocognitivo mayor (TNM) en la Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA). El primer objetivo es conocer y comprender al paciente como persona, identificando los valores, creencias y objetivos respecto al final de la vida, es decir, una Historia de Valores (HV). A partir de ahí, el paciente considera las preferencias y decisiones sobre el tratamiento y el cuidado clínico futuro. Inspirados en el método hermenéutico de Gadamer se realiza un análisis narrativo de la obra Siempre Alice bajo el fundamento bioético de la teoría constructivista del valor de Diego Gracia. Este ensayo interpretativo recrea el encuentro relacional y deliberativo entre el médico y el paciente con TNM en la PDA. Primero, identifica los valores intrínsecos y describe la HV. Luego, analiza los aportes de la HV al derecho a morir dignamente en las personas con TNM. Al mismo tiempo, se precisan cuestiones bioéticas respecto a aportes sobresalientes, entre ellos, el derecho a participar en la PDA, la competencia para la elaboración de un Documento de Voluntad Anticipada, el derecho a la atención en cuidados paliativos, elegir anticipar la muerte o solicitud de muerte médicamente asistida; derecho al acompañamiento espiritual y/o religioso, entre otros. Además, se incluye conceptos referentes a la noción de sufrimiento existencial, historia de valores facilitada, agencia semántica y persona memorial.
Descripción
Abstract
The clinical challenges supported by scientific research demonstrate that, in the face of progressive loss of cognitive abilities, it is still relevant, valid and indisputable to involve people with Major Neurocognitive Disorder (MND) as a priority in Advance Care Planning (ACP). The first objective is to know and understand the patient as a person, identifying values, beliefs and goals regarding the end of life, a Values History (VH). From there, the patient considers preferences and decisions about treatment and future clinical care. Inspired by Gadamer's hermeneutic method, a narrative analysis of the play Still Alice is carried out under the bioethical foundation of Diego Gracia's constructivist theory of value. This interpretive essay recreates the relational and deliberative encounter between the physician and the patient with MND in the ACP. First, it identifies intrinsic values and describes HV. Then, it analyzes the contributions of HV to the right to die with dignity in persons with MND. At the same time, bioethical issues are clarified with respect to outstanding contributions, among them, the right to participate in the ACP, the competence for the elaboration of an Advance Directives Document (ADD), the right to palliative care, choosing to anticipate death or requesting medically assisted death, the right to spiritual and/or religious accompaniment, among others. In addition, concepts concerning the notion of existential suffering, facilitated value history, semantic agency and memorial personhood are included.
Palabras clave
Historia de valores, Demencia, Enfermedad de Alzheimer, Documento de voluntades anticipadas (DVA), Planificación de decisiones anticipadas (PDA), Trastorno neurocognitivo mayor, Hermenéutica, Hans-Georg Gadamer
Keywords
Values history, Dementia, Alzheimer's disease, Advanced directives document (ADD), Advance care planning (ACP), Neurocognitive disorders, Hermeneutic, Hans-Georg Gadamer