Significados y prácticas del asentimiento informado en menores con enfermedad autoinmune: percepciones sobre su autonomía
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2018
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Resumen
La presente investigación indagó sobre los significados de los profesionales en las prácticas clínicas (asistencial y de investigación) con respecto a la autonomía del menor maduro con enfermedad autoinmune, los cuales posiblemente están relacionados con las diferentes prácticas de poder al momento de la toma del asentimiento informado. Se realizó un análisis de temas relacionados con la doctrina del menor maduro desde el asentimiento informado en las prácticas clínicas (asistencial y de investigación) biomédicas, y se examinó cuál debería ser el rol de los investigadores y de los médicos para contribuir al desarrollo moral o la autonomía del menor. El objetivo fue analizar los significados clínicos (investigadores y médicos) sobre la autonomía del menor maduro entre 12 y 17 años de edad, con enfermedad autoinmune al momento del proceso de toma del asentimiento informado. La metodología utilizada fue de naturaleza cualitativa con enfoque subjetivista e interpretativista y alcance transversal. El estudio se llevó a cabo por medio de entrevistas semiestructuradas a 21 personas, investigadores y médicos, que atienden niños con enfermedades autoinmunes en la ciudad de Barranquilla. Como resultado se comprobó que los significados tienen una gran influencia a través de las prácticas de poder que emergen de la relación médico-paciente, las cuales fueron representadas en el modelo deliberativo y paternalista. Como propuesta se presenta la necesidad de un proceso de escolarización diferenciado, planteado desde elementos internos y externos que los clínicos deben considerar al momento de suponer la madurez del menor, donde el asentimiento informado es el mejor método para alcanzar la estructuración moral del menor.
Descripción
Abstract
This research explored the meanings attributed by professionals in clinical practices (both care and research) regarding the autonomy of the mature minor with autoimmune disease, which are possibly related to different power dynamics during the informed assent process. An analysis was conducted on topics related to the doctrine of the mature minor within the framework of informed assent in biomedical clinical practices (both care and research). Additionally, the study examined the role that researchers and physicians should play in contributing to the moral development or autonomy of the minor. The objective was to analyze the clinical perspectives (from researchers and physicians) on the autonomy of mature minors between 12 and 17 years old with autoimmune disease during the informed assent process. The methodology used was qualitative in nature with a subjectivist and interpretivist approach and a cross-sectional
interpretivist approach and cross-sectional scope. The study was carried out through semi-structured interviews with 21 people, researchers and physicians, who care for children with autoimmune diseases in the city of Barranquilla. As a result, it was found that meanings have a great influence through the power practices that emerge from the doctor-patient relationship, which were represented in the deliberative and paternalistic model. As a proposal, the need for a differentiated schooling process is presented, based on internal and external elements that clinicians should consider when assuming the maturity of the minor, where informed assent is the best method to achieve the moral structuring of the minor.
Palabras clave
Enfermedades en el menor, Autonomía, Enfermedad autoinmune, Bioética, Investigación clínica, Ética médica, Dinámicas de poder, Desarrollo moral, Consentimiento informado
Keywords
Diseases in children, Autonomy, Autoimmune disease, Bioethics, Clinical research, Medical ethics, Power dynamics, Moral development, Informed consent