Autonomía y respeto a la autonomía en la población con enfermedades raras durante la pandemia por covid-19: una perspectiva bioética y científica
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Resumen
Esta tesis doctoral, titulada "Autonomía y Respeto por la Autonomía en la Población de Enfermedades Raras durante la Pandemia de COVID-19: Una Perspectiva Bioética y Científica", profundiza en la compleja interacción entre la bioética, la medicina y la salud pública ante los desafíos sin precedentes presentados por la pandemia de COVID-19, especialmente para las personas afectadas por enfermedades raras. La tesis se embarca en una exploración exhaustiva del principio ético fundamental de la autonomía y su aplicación dentro del singular panorama de las enfermedades raras. Se adentra en las complejidades enfrentadas por los pacientes que luchan con estas condiciones, donde las incertidumbres médicas y las opciones de tratamiento limitadas a menudo se entrelazan con profundos desafíos personales y sociales. A través de un examen profundo de la literatura existente y la evidencia empírica, la tesis aclara cómo la pandemia ha exacerbado estos desafíos, magnificando los dilemas éticos en torno a temas como el acceso equitativo a los recursos de atención médica, los protocolos de triaje y los procesos de consentimiento informado. Además, la tesis investiga el papel evolutivo de la medicina personalizada y los avances en tecnología médica en abordar preocupaciones éticas y fortalecer la autonomía del paciente dentro de la comunidad de enfermedades raras. Evalúa el potencial de las estrategias emergentes de atención médica para empoderar a las personas con enfermedades raras, mejorar su capacidad de toma de decisiones y optimizar sus resultados de salud en medio de las complejidades del panorama pandémico. Además, la tesis examina críticamente las responsabilidades éticas de los proveedores de atención médica, los formuladores de políticas y la sociedad en su conjunto en la defensa de los principios de autonomía y respeto por la autonomía durante los tiempos de crisis. Destaca la importancia de fomentar marcos éticos sólidos, promover la colaboración interdisciplinaria y abogar por la asignación equitativa de recursos de atención médica para salvaguardar los derechos y la dignidad de las personas con enfermedades raras. En conclusión, esta tesis subraya la imperiosa necesidad de priorizar la autonomía y el respeto por la autonomía en la atención y tratamiento de las personas con enfermedades raras, especialmente en el contexto de la pandemia de COVID-19. Enfatiza la necesidad continua de investigaciones, defensa e iniciativas políticas dirigidas a garantizar el tratamiento ético y equitativo de esta población vulnerable ante los desafíos sin precedentes planteados por las crisis de salud pública.
Descripción
Abstract
This doctoral thesis titled "Autonomy and Respect for Autonomy in the Rare Disease Population during the COVID-19 Pandemic: A Bioethical and Scientific Perspective" examines the intricate interplay between bioethics, medicine, and public health amidst the unprecedented challenges posed by the COVID-19 pandemic, particularly for individuals affected by rare diseases. The thesis conducts a comprehensive exploration of the foundational ethical principle of autonomy and its application within the unique landscape of rare diseases. It delves into the complexities faced by patients grappling with these conditions, where medical uncertainties and limited treatment options often intersect with profound personal and social challenges. Through an in-depth examination of existing literature and empirical evidence, the thesis elucidates how the pandemic has exacerbated these challenges, magnifying ethical dilemmas surrounding issues such as equitable access to healthcare resources, triage protocols, and informed consent processes. Furthermore, the thesis investigates the evolving role of personalized medicine and advancements in medical technology in addressing ethical concerns and bolstering patient autonomy within the rare disease community. It evaluates the potential of emerging healthcare strategies to empower individuals with rare diseases, enhance their decision-making capacity, and optimize their overall health outcomes amidst the complexities of the pandemic landscape. In addition, the thesis critically examines the ethical responsibilities of healthcare providers, policymakers, and society as a whole in upholding the principles of autonomy and respect for autonomy during times of crisis. It underscores the importance of fostering robust ethical frameworks, promoting interdisciplinary collaboration, and advocating for the equitable allocation of healthcare resources to safeguard the rights and dignity of individuals with rare diseases. In conclusion, this thesis emphasizes the imperative of prioritizing autonomy and respect for autonomy in the care and treatment of individuals with rare diseases, particularly in the context of the COVID-19 pandemic. It highlights the ongoing need for research, advocacy, and policy initiatives aimed at ensuring the ethical and equitable treatment of this vulnerable population in the face of unprecedented challenges posed by public health crises.
Palabras clave
Enfermedades Huérfanas, Bioética, Autonomía, Investigación, Consentimiento Informado, COVID-19, Oncología