“Yo muero en mi ley”: reconfigurando el concepto del paternalismo

Abstract

La vida de todos los seres humanos está delimitada por momentos de quiebre. La experiencia de enfermedad es uno de ellos. Afecta tanto al enfermo, como a los testigos de su sufrimiento, y favorece la aparición de múltiples preguntas. La mayoría de ellas en relación con el cuidado y los desenlaces futuros. En el presente ensayo nos detendremos en un cuestionamiento que surgió a partir de la experiencia de enfermedad en mi familia y que podemos resumir así: ¿sería posible llamar paternalista a la relación que se establece entre el enfermo y sus familiares y/o sus cuidadores? En la literatura es bien conocida la relación paternalista médico-paciente, Estado-pueblo, entre otros. Pero en el ámbito del cuidado, está poco delimitada. Para lograr encontrar una posible respuesta, o al menos una aproximación a la misma, haremos un recorrido por tres conceptos interrelacionados entre sí. El paternalismo, en términos de interferencia con la autonomía del otro, pero con una finalidad benevolente. El respeto por la autonomía, asociada a la construcción del propio autogobierno. Y el cuidado, como un ejercicio de reconocimiento del otro que está a nuestro lado. Para abordar estos conceptos utilizaremos una narrativa personal. En ella, relato la historia de enfermedad de mi papá, su autodeterminación por no abandonar su trabajo cómo médico y la tensión que esta decisión ha suscitado en nuestra familia, en aras de proteger su frágil condición de salud.