Barreras y desafíos en la inclusión educativa de los estudiantes con enfermedades huérfanas en Colombia desde el análisis de tres casos de estudio

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2025-05

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Resumen

En Colombia, las enfermedades huérfanas representan un desafío silencioso pero persistente en distintos ámbitos de la vida social, especialmente en el educativo. Estas patologías, definidas por su baja prevalencia, afectan a una población que, además de enfrentar barreras médicas, debe superar obstáculos estructurales, sociales y pedagógicos para acceder a una educación de calidad. Aunque se han dado avances normativos y se reconoce el derecho a la educación inclusiva, aún persisten brechas que dificultan la participación efectiva de niños, niñas y adolescentes diagnosticados con enfermedades raras en el sistema escolar.

Descripción

Abstract

This article presents an analysis of a study that explored the barriers and challenges to the inclusion of students with rare diseases in Colombia. A hermeneutic analysisis conducted of the narratives of three individuals with rare diseases, teachers, school administrators, and family members. A documentary review of the Institutional Educational Project, reports from the Ministry of Education, and supporting documents from several foundations in the municipalities of San Luis de Palenque, Casanare; Garzón, Huila; and Bogotá, Cundinamarca, was also conducted.This study highlights some of the following findings: Barriers and challenges to educational inclusion: infrastructure and accessibility; pedagogical practices and teacher support; school interaction and climate; psychosocial and regulatory support.

Palabras clave

Barreras, Desafíos, Inclusión educativa, Enfermedades huérfanas

Keywords

Barriers, Challenges, Educational inclusion, Rare diseases

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