Artritis idiopática juvenil de inicio sistémico (AIJ-S) en Colombia, un estudio de carga de enfermedad (2013-2024)
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Resumen
Introducción: La artritis idiopática juvenil de inicio sistémico (AIJ-S) es una enfermedad inflamatoria rara y de alta severidad que afecta a población pediátrica y genera complicaciones potencialmente mortales como el síndrome de activación macrofágica. En Colombia, aunque existen fuentes oficiales de morbilidad y mortalidad, no se han estimado indicadores de carga de enfermedad que permitan dimensionar su impacto real, identificar brechas territoriales ni orientar decisiones en salud pública. El estudio tiene como propósito estimar la carga de enfermedad por AIJ-S entre 2013 y 2024 mediante el cálculo de Años de Vida Ajustados por Discapacidad (DALYs). Metodología: Se desarrolló un estudio ecológico, poblacional, descriptivo y retrospectivo basado en fuentes secundarias. Se utilizaron los registros de morbilidad del SISPRO (Cubo de Enfermedades Huérfanas, código CIE-10 M08.2), las estadísticas vitales y proyecciones poblacionales del DANE. Se estimaron prevalencias anuales por sexo, edad y departamento; los Años Vividos con Discapacidad (YLD) bajo tres escenarios de peso de discapacidad (DW=0,117; 0,317; 0,581) y los Años de Vida Perdidos (YLL) en los departamentos con mortalidad registrada. Los DALYs se calcularon como YLL+YLD. El procesamiento se efectuó mediante matrices de cálculo reproducibles en Excel. Resultados: Se prevé obtener una caracterización nacional de la AIJ-S para el periodo 2013–2024, incluyendo tendencias temporales de prevalencia, distribución por sexo y grupos etarios ampliados, y variabilidad territorial. Se espera que la carga de enfermedad esté dominada por el componente no fatal (YLD), dado el bajo número de muertes registradas por AIJ-S en el país. Los resultados permitirán identificar departamentos con mortalidad documentada y estimar DALYs completos solo en dichos territorios, mientras que para el resto del país la carga corresponderá exclusivamente a YLD. Se generarán productos visuales como series de tendencia y tablas de calor. Conclusiones: El estudio proporcionará la primera aproximación sistemática y metodológicamente sólida de la carga de enfermedad por AIJ-S en Colombia. Los hallazgos permitirán visibilizar inequidades territoriales en diagnóstico y acceso a tratamiento especializado, fortalecer la planificación sanitaria para enfermedades huérfanas y generar evidencia estratégica para políticas públicas y futuras investigaciones. El análisis de sensibilidad según tres escenarios de DW incrementará la robustez y transparencia de las estimaciones.
Descripción
Abstract
Introduction: Systemic juvenile idiopathic arthritis (SJIA) is a rare but severe pediatric inflammatory disease associated with multisystem involvement and life-threatening complications such as macrophage activation syndrome. Although Colombia has official morbidity and mortality registries, the country lacks burden-of-disease estimates that quantify its real impact and territorial disparities. This study aims to estimate the disease burden of SJIA in Colombia from 2013 to 2024 using Disability-Adjusted Life Years (DALYs). Methods: A population-based, ecological, descriptive, and retrospective study was conducted using secondary data sources. Morbidity records from SISPRO (Orphan Diseases Cube, ICD-10 M08.2), mortality microdata, and population projections from DANE were included. Annual prevalence by sex, age group, and department was estimated. Years Lived with Disability (YLD) were calculated using three disability-weight scenarios (DW=0.117; 0.317; 0.581), and Years of Life Lost (YLL) were estimated only for departments with recorded SJIA deaths. DALYs were computed as YLL+YLD. Data processing followed standardized and reproducible Excel-based burden-of-disease matrices.Results: The study is expected to generate updated epidemiological indicators for SJIA in Colombia, including prevalence trends, age-sex stratified patterns, and territorial variability across 2013–2024. The burden of disease is anticipated to be dominated by the non-fatal component (YLD), given the low mortality registered for SJIA nationally. Complete DALY estimates will be available only for departments with documented deaths, while YLD-only estimates will describe non-fatal burden across the remaining territories. Visual products such as temporal trends and heatmaps will support interpretation. Conclusions:This study will provide the first comprehensive and methodologically rigorous estimation of the burden of SJIA in Colombia. Its results will highlight territorial inequities in diagnosis and access to specialized care, inform public health planning for orphan diseases, and support evidence-based policies and future research. The inclusion of three disability-weight scenarios strengthens transparency and enables sensitivity analysis of the estimates.
Palabras clave
Artritis Idiopática Juvenil Sistémica, Enfermedades huérfanas, Carga de enfermedad, Años de vida ajustados por discapacidad, Población pediátrica.