The Nursing Professional´´´´'s Role in the Care of Children with Cystic Fibrosis
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Universidad El Bosque
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Introduction: Cystic fibrosis is an orphan disease with manifestations present in the respiratory and digestive systems; classic management is based on three pillars: antibiotic therapy, respiratory therapy and nutritional control, whose objectives are to keep the airway free of secretion and infection and to achieve optimal nutritional status. Objective: To provide information for nursing professionals for the care of patients with this condition in order to provide comprehensive care that helps the patient and its family. Methodology: A search was carried out in the PubMed, LILACS and SciELO databases with descriptors related to cystic fibrosis in children, diagnosis, treatment, nursing care and family education. Google Scholar was also consulted, as well as articles in books and specialised journals in English, Spanish and Portuguese published from 2006 onwards. Results: In Colombia and in general in the world, there are few studies written by nursing professionals on this topic. However, articles published by various health professionals were found, the vast majority written by doctors, predominantly in English from Europe and North America, which provided updated and relevant information for scientifically based care. Conclusions: The health system in Colombia is precarious and this has a negative impact on the quality and life expectancy of these patients. The care and attention of children with cystic fibrosis is complex and requires an interdisciplinary team of doctors, nurses, physiotherapists, nutritionists and psychologists in which the role of the nursing professional is essential in order to achieve adherence to treatment, strengthening education and monitoring of these patients.
Introducción. La fibrosis quística es una enfermedad huérfana cuyas manifestaciones se presentan en los sistemas respiratorio y digestivo. El manejo clásico se sustenta en tres pilares: antibioticoterapia, terapia respiratoria y control nutricional, cuyos objetivos son mantener la vía aérea libre de secreción e infección y lograr un estado nutricional óptimo.Objetivo: Proporcionar información a los profesionales de enfermería para el cuidado de pacientes con esta condición, con el fin de brindar atención integral que les ayude y a sus familias.Metodología. Se realizó una búsqueda en las bases de datos PubMed, LILACS y SciELO con descriptores relacionados con fibrosis quística en niños, diagnóstico, tratamiento, cuidados de enfermería y educación a la familia. También se consultó el Google académico, artículos en libros y revistas especializadas en inglés, español y portugués, publicados a partir de 2006.Resultados. En Colombia y en general en el mundo, existen pocos estudios escritos por profesionales de enfermería sobre este tema; sin embargo, se encontraron artículos publicados por diversos profesionales de la salud, la gran mayoría escritos por médicos, primando el inglés y provenientes de Europa y Norteamérica los cuales brindaron información actualizada y relevante para brindar cuidados con base científica.Conclusiones.El sistema de salud en Colombia es precario, lo que redunda en la calidad de vida y expectativa de vida de estos pacientes. El cuidado y la atención de los niños con fibrosis quística es compleja y amerita un equipo interdisciplinario compuesto por médicos, enfermeras, fisioterapeutas, nutricionistas y psicólogos en el cual el papel del profesional de enfermería es fundamental, con el fin de lograr adherencia al tratamiento, fortaleciendo la educación y el seguimiento de estos pacientes.
Introdução. A fibrose cística é uma doença órfã, cujas manifestações ocorrem nos sistemas respiratório e digestivo; o manejo clássico é baseado em três pilares: antibioticoterapia, fisioterapia respiratória e controle nutricional, cujos objetivos são manter a via aérea livre de secreções e infecção e atingir o estado nutricional ideal.Objetivo. Fornecer informações aos profissionais de enfermagem no cuidado ao paciente com essa condição, afim de prestar um cuidado integral que auxilie tanto o paciente, quanto à família.Metodologia. Foi realizada busca nas bases de dados Pub-Med, LILACS e SciELO com descritores relacionados àfibrose cística em crianças, diagnóstico, tratamento, assistência de enfermagem e educação familiar. Também foram consultados o Google acadêmico, artigos em livros e revistas especializadas em inglês, espanhol e português,publicados a partir de 2006.Resultados. Na Colômbia e em geral no mundo, são poucos os estudos escritos por profissionais de Enfermagem sobre o assunto, porém, foram encontrados artigos publicados por diversos profissionais de saúde, a grande maioria escritos por médicos, priorizando a língua inglesa e vindos da Europa e da América do Norte, os quais forneceram informações atualizadas e relevantes para a prestação de cuidados com base científica.Conclusões. O sistema de saúde na Colômbia é precário, o que afeta a qualidade de vida e a expectativa de vidadesses pacientes. O cuidado e atenção às crianças com fibrose cística é complexa e requer uma equipe interdisciplinar, médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos; sendo que o papel do profissional de enfermagem é fundamental, a fim de atingir a adesão ao tratamento, fortalecendo educação e acompanhamento desses pacientes.
Introducción. La fibrosis quística es una enfermedad huérfana cuyas manifestaciones se presentan en los sistemas respiratorio y digestivo. El manejo clásico se sustenta en tres pilares: antibioticoterapia, terapia respiratoria y control nutricional, cuyos objetivos son mantener la vía aérea libre de secreción e infección y lograr un estado nutricional óptimo.Objetivo: Proporcionar información a los profesionales de enfermería para el cuidado de pacientes con esta condición, con el fin de brindar atención integral que les ayude y a sus familias.Metodología. Se realizó una búsqueda en las bases de datos PubMed, LILACS y SciELO con descriptores relacionados con fibrosis quística en niños, diagnóstico, tratamiento, cuidados de enfermería y educación a la familia. También se consultó el Google académico, artículos en libros y revistas especializadas en inglés, español y portugués, publicados a partir de 2006.Resultados. En Colombia y en general en el mundo, existen pocos estudios escritos por profesionales de enfermería sobre este tema; sin embargo, se encontraron artículos publicados por diversos profesionales de la salud, la gran mayoría escritos por médicos, primando el inglés y provenientes de Europa y Norteamérica los cuales brindaron información actualizada y relevante para brindar cuidados con base científica.Conclusiones.El sistema de salud en Colombia es precario, lo que redunda en la calidad de vida y expectativa de vida de estos pacientes. El cuidado y la atención de los niños con fibrosis quística es compleja y amerita un equipo interdisciplinario compuesto por médicos, enfermeras, fisioterapeutas, nutricionistas y psicólogos en el cual el papel del profesional de enfermería es fundamental, con el fin de lograr adherencia al tratamiento, fortaleciendo la educación y el seguimiento de estos pacientes.
Introdução. A fibrose cística é uma doença órfã, cujas manifestações ocorrem nos sistemas respiratório e digestivo; o manejo clássico é baseado em três pilares: antibioticoterapia, fisioterapia respiratória e controle nutricional, cujos objetivos são manter a via aérea livre de secreções e infecção e atingir o estado nutricional ideal.Objetivo. Fornecer informações aos profissionais de enfermagem no cuidado ao paciente com essa condição, afim de prestar um cuidado integral que auxilie tanto o paciente, quanto à família.Metodologia. Foi realizada busca nas bases de dados Pub-Med, LILACS e SciELO com descritores relacionados àfibrose cística em crianças, diagnóstico, tratamento, assistência de enfermagem e educação familiar. Também foram consultados o Google acadêmico, artigos em livros e revistas especializadas em inglês, espanhol e português,publicados a partir de 2006.Resultados. Na Colômbia e em geral no mundo, são poucos os estudos escritos por profissionais de Enfermagem sobre o assunto, porém, foram encontrados artigos publicados por diversos profissionais de saúde, a grande maioria escritos por médicos, priorizando a língua inglesa e vindos da Europa e da América do Norte, os quais forneceram informações atualizadas e relevantes para a prestação de cuidados com base científica.Conclusões. O sistema de saúde na Colômbia é precário, o que afeta a qualidade de vida e a expectativa de vidadesses pacientes. O cuidado e atenção às crianças com fibrose cística é complexa e requer uma equipe interdisciplinar, médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos; sendo que o papel do profissional de enfermagem é fundamental, a fim de atingir a adesão ao tratamento, fortalecendo educação e acompanhamento desses pacientes.
Abstract
Palabras clave
chronic disease, nursing care, child care, cystic fibrosis, health education, enfermedad crónica, atención de enfermería, cuidado del niño, fibrosis quística, educación en salud, doença crônica, cuidados de enfermagem, cuidado da criança, fibrosis cística, educação em saúde