Diseño y validación por jueces de un instrumento para valoración de las necesidades de apoyo social de los padres o cuidadores de personas con enfermedades raras en Colombia

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Fecha

2025-02

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Resumen

Se realizó una investigación para diseñar y validar un instrumento para valorar las necesidades de apoyo social de los padres o cuidadores de personas con enfermedades raras (ER) en Colombia. Se utilizó la evidencia científica de las principales necesidades que enfrentan estas personas como criterio externo el diseño del instrumento. Se determinaron la validez aparente y la validez de contenido, utilizando la técnica de juicio de expertos, quienes en dos rondas evaluaron la comprensión y precisión de los ítems, así como la relevancia, la pertinencia, adecuación de respuesta, redundancia y suficiencia. Como resultado, se obtuvo un instrumento conformado por 41 ítems, diseñado para ser autoadministrado, con un índice de aceptabilidad de 0.85 lo que indica una validez aparente satisfactoria, y un Índice de Validez de Contenido aceptable de 0.94 para todo el instrumento.

Descripción

Abstract

An instrument was designed and validated to assess the social support needs of parents or caregivers of people with rare diseases (RD) in Colombia. The scientific evidence of the main needs faced by these people was used as external criteria for the design of the instrument. The apparent validity and content validity were determined using the expert judgment technique, who in two rounds evaluated the comprehension and precision of the items, as well as the relevance, pertinence, adequacy of response, redundancy and sufficiency. An instrument consisting of 41 items was obtained, designed to be self-administered, with an acceptability index of 0.85, indicating satisfactory face validity, and a Content Validity Index of 0.94. This data allow us to deduce that the instrument is valid for use with the proposed objective.

Palabras clave

Enfermedades raras, Apoyo social, Evaluacion de necesidades, Estudio de validacion, Cuidadores

Keywords

Orphan diseases, Supportive care, Caregivers, Validation Study, Needs Assessment

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