El aporte de un modelo de cuidado centrado en el paciente pediátrico y la familia en la atención integral de niños con fibrosis quística y otras enfermedades crónicas progresivas
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2017
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Resumen
Los pacientes pediátricos con enfermedad crónica de diversa etiología, en muchos casos progresiva y fatal, ganan protagonismo actualmente en las instituciones de salud, en las unidades de cuidado intensivo, los servicios de urgencias y hospitalización, por plantear retos en torno al diagnóstico temprano, las opciones terapéuticas y la introducción del cuidado paliativo oportuno, entre otros, estas medidas han permitido mejorar su calidad de vida y por lo tanto también prolongarla. El vínculo entre paciente –familia - grupo médico y paramédico es por las mismas razones más prolongado en el tiempo y exige buscar alternativas en procesos y modelos de atención como el Modelo de Cuidado Centrado en el Paciente Pediátrico y la Familia que permitan una comunicación más efectiva con el niño, sus padres y demás familiares; reconociendo el estrecho vínculo niño-padres y la importancia de su intervención en el cuidado del menor; involucrando también a la institución prestadora del cuidado y al sistema de salud; considerando que la enfermedad crónica en niños no solo afecta de manera importante al niño su familia y sociedad; sino que también representa una importante carga para el sistema. A través de una revisión de la literatura relacionada con el Modelo de Cuidado Centrado en el Paciente Pediátrico y la Familia, se presenta los aportes que éste modelo ofrece en aspectos como la autonomía del menor, la autonomía del médico, el cuidado paliativo y los beneficios en el cuidado del niño, toma de decisiones terapéuticas y de final de vida, como también el impacto del modelo en la satisfacción familiar, su carga emocional y participación en el cuidado del niño.
Descripción
Abstract
Pediatric patients with chronic diseases of diverse etiology, in many cases progressive and fatal, are currently gaining prominence in health institutions, in intensive care units, emergency and hospitalization services, because of the challenges posed by early diagnosis, therapeutic options and the introduction of timely palliative care, among others, these measures have allowed improving their quality of life and therefore also prolonging it. The link between patient - family - medical and paramedical group is for the same reasons more prolonged in time and requires seeking alternatives in processes and models of care such as the Pediatric Patient and Family Centered Care Model that allow a more effective communication with the child, their parents and other family members; recognizing the close child-parent bond and the importance of their intervention in the care of the child; also involving the institution providing the care and the health system; considering that chronic illness in children not only affects the child, his family and society in an important way, but also represents an important burden for the system. Through a review of the literature related to the Pediatric Patient and Family Centered Care Model, the contributions that this model offers in aspects such as the autonomy of the child, the autonomy of the physician, palliative care and the benefits in the care of the child are presented, therapeutic and end-of-life decision making, as well as the impact of the model on family satisfaction, emotional burden and involvement in the child's care.
Palabras clave
Cuidad centrado familia, Cuidado centrado paciente, Fibrosis quística, Condición crónica salud niños
Keywords
Family centered care, Patient-centered care, Cystic Fibrosis, Chronic health condition children