Learning from the past: Old and new ethical responsibilities in health research
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Universidad El Bosque
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Purpose/Background: This article critically examines the ethical issues in a longitudinal experimental study on the impact of nutrition and stimulation on early childhood development in Jamaica, originally conducted in 1991 and revisited in several cases, the last in 2022. It argues that the research involved ethically questionable practices from the outset including children in extreme poverty without guaranteeing minimal interventions and applying a double ethical standard.
Methodology/Approach: Using international bioethical standards, the authors assess the study's design and ethical shortcomings from the vantage point of the Declaration of Helsinki and CIOMS guidelines.
Results/Findings: They identified several ethically questionable practices including, the non-provision of food or stimulation, or both, of children in the control groups, lack of documented ethical review, double ethical standards and new risks in the 2022 follow-up, such as, participant re-identification, the potential of stigmatization and undue inducement caused by financial compensation.
Discussion/Conclusions/Contributions: The authors urge for ethical accountability when current research builds on ethically compromised studies. They emphasize that researchers, ethics committees, and journal editors must critically assess the ethical background and challenges of cited studies, assuming shared responsibilities upholding universal ethical principles in research involving vulnerable populations.
Propósito/Antecedentes: este artículo revisa críticamente los aspectos éticos de un estudio longitudinal experimental sobre el impacto de la nutrición y estimulación en el desarrollo infantil, realizado en Jamaica, iniciado en 1991 y actualizado en varias ocasiones, la última, en 2022. Señala que, desde su origen, el estudio involucró prácticas éticamente cuestionables al incluir niños en pobreza extrema sin garantizar intervenciones mínimas y aplicando un doble estándar ético. Metodología/Enfoque: a través de un análisis documental desde la bioética internacional, los autores contrastan el diseño y la ejecución del estudio con principios consagrados en la Declaración de Helsinki y las directrices CIOMS. Resultados/Hallazgos: se identifican múltiples prácticas éticamente cuestionables que incluyeron la no provisión de alimentos o estimulación, o ambos, a los niños en los grupos control, ausencia de revisión ética documentada, doble estándar ético y riesgos añadidos en el seguimiento de 2022, incluyendo re-identificación de participantes, potencial estigmatización y posible inducción indebida mediante compensaciones económicas. Discusión/Conclusiones/Contribuciones: el artículo hace un llamado a no ignorar las faltas éticas del pasado, especialmente cuando investigaciones actuales se construyen sobre ellas. Sostiene que investigadores, comités de ética y editores deben asumir responsabilidades compartidas y promover una revisión crítica sobre los desafíos éticos de los estudios utilizados como base en nuevas publicaciones.
Objectif/Contexte : Cet article examine de manière critique les questions éthiques d'une étude expérimentale longitudinale sur l'impact de la nutrition et de la stimulation sur le développement de la petite enfance en Jamaïque, menée à l'origine en 1991 et revisitée dans plusieurs cas, le dernier en 2022. Il soutient que la recherche a impliqué des pratiques éthiquement discutables dès le départ, incluant des enfants en situation d'extrême pauvreté sans garantir d'interventions minimales et en appliquant un double standard éthique. Méthodologie/approche : En s'appuyant sur les normes bioéthiques internationales, les auteurs évaluent la conception de l'étude et les lacunes éthiques du point de vue de la Déclaration d'Helsinki et des lignes directrices du CIOMS. Résultats : Les auteurs ont identifié plusieurs pratiques éthiquement douteuses, notamment l'absence de nourriture ou de stimulation, ou les deux, pour les enfants des groupes de contrôle, l'absence d'examen éthique documenté, les doubles normes éthiques et les nouveaux risques du suivi 2022, tels que la ré-identification des participants, le potentiel de stigmatisation et l'incitation injustifiée causée par la compensation financière. Discussion/Conclusions/Contributions : Les auteurs appellent à la responsabilité éthique lorsque les recherches actuelles s'appuient sur des études compromises sur le plan éthique. Ils soulignent que les chercheurs, les comités d'éthique et les rédacteurs en chef des revues doivent évaluer de manière critique le contexte éthique et les défis des études citées, en assumant des responsabilités partagées pour faire respecter les principes éthiques universels dans la recherche impliquant des populations vulnérables.
Objetivo/background: Este artigo examina criticamente as questões éticas em um estudo experimental longitudinal sobre o impacto da nutrição e da estimulação no desenvolvimento da primeira infância na Jamaica, originalmente conduzido em 1991 e revisitado em vários casos, o último em 2022. Argumenta-se que a pesquisa envolveu práticas eticamente questionáveis desde o início, incluindo crianças em extrema pobreza sem garantir intervenções mínimas e aplicando um duplo padrão ético. Metodologia/abordagem: Usando padrões internacionais de bioética, os autores avaliam o projeto do estudo e as deficiências éticas do ponto de vista da Declaração de Helsinque e das diretrizes do CIOMS. Resultados/conclusões: Eles identificaram várias práticas eticamente questionáveis, incluindo o não fornecimento de alimentos ou estímulos, ou ambos, para as crianças dos grupos de controle, a falta de revisão ética documentada, padrões éticos duplos e novos riscos no acompanhamento de 2022, como a reidentificação dos participantes, o potencial de estigmatização e a indução indevida causada pela compensação financeira. Discussão/Conclusões/Contribuições: Os autores pedem responsabilidade ética quando a pesquisa atual se baseia em estudos comprometidos eticamente. Eles enfatizam que os pesquisadores, os comitês de ética e os editores de periódicos devem avaliar criticamente os antecedentes e os desafios éticos dos estudos citados, assumindo responsabilidades compartilhadas que defendam os princípios éticos universais em pesquisas envolvendo populações vulneráveis.
Propósito/Antecedentes: este artículo revisa críticamente los aspectos éticos de un estudio longitudinal experimental sobre el impacto de la nutrición y estimulación en el desarrollo infantil, realizado en Jamaica, iniciado en 1991 y actualizado en varias ocasiones, la última, en 2022. Señala que, desde su origen, el estudio involucró prácticas éticamente cuestionables al incluir niños en pobreza extrema sin garantizar intervenciones mínimas y aplicando un doble estándar ético. Metodología/Enfoque: a través de un análisis documental desde la bioética internacional, los autores contrastan el diseño y la ejecución del estudio con principios consagrados en la Declaración de Helsinki y las directrices CIOMS. Resultados/Hallazgos: se identifican múltiples prácticas éticamente cuestionables que incluyeron la no provisión de alimentos o estimulación, o ambos, a los niños en los grupos control, ausencia de revisión ética documentada, doble estándar ético y riesgos añadidos en el seguimiento de 2022, incluyendo re-identificación de participantes, potencial estigmatización y posible inducción indebida mediante compensaciones económicas. Discusión/Conclusiones/Contribuciones: el artículo hace un llamado a no ignorar las faltas éticas del pasado, especialmente cuando investigaciones actuales se construyen sobre ellas. Sostiene que investigadores, comités de ética y editores deben asumir responsabilidades compartidas y promover una revisión crítica sobre los desafíos éticos de los estudios utilizados como base en nuevas publicaciones.
Objectif/Contexte : Cet article examine de manière critique les questions éthiques d'une étude expérimentale longitudinale sur l'impact de la nutrition et de la stimulation sur le développement de la petite enfance en Jamaïque, menée à l'origine en 1991 et revisitée dans plusieurs cas, le dernier en 2022. Il soutient que la recherche a impliqué des pratiques éthiquement discutables dès le départ, incluant des enfants en situation d'extrême pauvreté sans garantir d'interventions minimales et en appliquant un double standard éthique. Méthodologie/approche : En s'appuyant sur les normes bioéthiques internationales, les auteurs évaluent la conception de l'étude et les lacunes éthiques du point de vue de la Déclaration d'Helsinki et des lignes directrices du CIOMS. Résultats : Les auteurs ont identifié plusieurs pratiques éthiquement douteuses, notamment l'absence de nourriture ou de stimulation, ou les deux, pour les enfants des groupes de contrôle, l'absence d'examen éthique documenté, les doubles normes éthiques et les nouveaux risques du suivi 2022, tels que la ré-identification des participants, le potentiel de stigmatisation et l'incitation injustifiée causée par la compensation financière. Discussion/Conclusions/Contributions : Les auteurs appellent à la responsabilité éthique lorsque les recherches actuelles s'appuient sur des études compromises sur le plan éthique. Ils soulignent que les chercheurs, les comités d'éthique et les rédacteurs en chef des revues doivent évaluer de manière critique le contexte éthique et les défis des études citées, en assumant des responsabilités partagées pour faire respecter les principes éthiques universels dans la recherche impliquant des populations vulnérables.
Objetivo/background: Este artigo examina criticamente as questões éticas em um estudo experimental longitudinal sobre o impacto da nutrição e da estimulação no desenvolvimento da primeira infância na Jamaica, originalmente conduzido em 1991 e revisitado em vários casos, o último em 2022. Argumenta-se que a pesquisa envolveu práticas eticamente questionáveis desde o início, incluindo crianças em extrema pobreza sem garantir intervenções mínimas e aplicando um duplo padrão ético. Metodologia/abordagem: Usando padrões internacionais de bioética, os autores avaliam o projeto do estudo e as deficiências éticas do ponto de vista da Declaração de Helsinque e das diretrizes do CIOMS. Resultados/conclusões: Eles identificaram várias práticas eticamente questionáveis, incluindo o não fornecimento de alimentos ou estímulos, ou ambos, para as crianças dos grupos de controle, a falta de revisão ética documentada, padrões éticos duplos e novos riscos no acompanhamento de 2022, como a reidentificação dos participantes, o potencial de estigmatização e a indução indevida causada pela compensação financeira. Discussão/Conclusões/Contribuições: Os autores pedem responsabilidade ética quando a pesquisa atual se baseia em estudos comprometidos eticamente. Eles enfatizam que os pesquisadores, os comitês de ética e os editores de periódicos devem avaliar criticamente os antecedentes e os desafios éticos dos estudos citados, assumindo responsabilidades compartilhadas que defendam os princípios éticos universais em pesquisas envolvendo populações vulneráveis.
Abstract
Palabras clave
absenteeism, CIOMS, ethics committees, Helsinki Declaration, research ethics, stunted growth, exploitation, double standards, absentismo, CIOMS, comités de ética, Declaración de Helsinki, desnutrición, ética en la investigación, explotación, doble estándar, absenteísmo, CIOMS, comitês de ética, Declaração de Helsinque, desnutrição, ética em pesquisa, exploração, padrões duplos, absentéisme, CIOMS, comités d'éthique, déclaration d'Helsinki, malnutrition, éthique de la recherche, exploitation, deux poids