Implicaciones bioéticas del intercambio de significados de salud y enfermedad durante el asesoramiento genético y su impacto en las decisiones reproductivas de los pacientes
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Resumen
El asesoramiento genético se define como un proceso que ayuda a las personas a entender y adaptarse a las implicaciones médicas, psicológicas y familiares del componente genético de las enfermedades. En un principio estuvo estrechamente vinculado al movimiento eugenésico, pero después de la segunda mitad del siglo XX intentó distanciarse, estructurando su ethos central en el principio de neutralidad moral, cuyo eje es la no trasmisión de opiniones o creencias del asesor, particularmente en los aspectos que tocan las decisiones reproductivas. En Colombia, el asesoramiento genético es realizado por médicos genetistas, lo que genera dilemas dado que los enfoques éticos de la práctica médica y del asesoramiento no necesariamente son los mismos. El asesoramiento está basado en la comunicación entre los actores de la consulta, lo que hace del intercambio de significados un elemento central. El objetivo de este trabajo es observar las implicaciones bioéticas que se derivan del intercambio de significados en algunas categorías centrales de la genética, como son la salud, la enfermedad y las decisiones reproductivas de los pacientes. Para responder a dicho objetivo se usó una metodología basada en la Teoría Fundamentada, teniendo como eje central el interaccionismo simbólico. A través de entrevistas semiestructuradas se interrogó a los pacientes y médicos genetistas por los significados que tenían para ellos los conceptos de salud, enfermedad genética y eugenesia. Se encontró, desde la perspectiva ética, que los médicos se sentían identificados con el asesoramiento no directivo, expresando como un valor fundamental el respeto por la autonomía del paciente. Mientras que los consultantes se identificaron con posturas cercanas con emociones y vivencias. Ambos grupos manifestaron que sus opiniones se habían enriquecido a partir de la vivencia de la consulta. Se concluyó que el asesoramiento genético es una forma de consulta que desde sus inicios ha estado delineada por las deliberaciones éticas y aún en la actualidad estas la construyen y transforman.
Descripción
Abstract
Genetic counseling is defined as a process that helps people understand and adapt to the medical, psychological and family implications of the genetic component of diseases. At the beginning, it was closely linked to the eugenic movement, after the second half of the 20th century it tried to distance itself from it, structuring its central ethos in the principle of neutral morality, whose axis is the non-transmission of opinions or beliefs of the counselor to the patient, particularly, in the aspects that touch the reproductive decisions. In Colombia, genetic counseling differs in its practice from what is done in English speaker countries as practiced by geneticists, which generates bioethical dilemmas since the axes of medical practice and counseling are not necessarily the same. When advice is based on communication between the actors in the counseling, it makes the exchange of meanings a central element. The objective of this work is to observe the bioethical implications that derive from the exchange of meanings in some central categories of genetics, such as health, disease and reproductive decisions of patients. To respond to this objective, was used a methodology based on Grounded Theory, with symbolic interactionism as its central axis. Through semi-structured interviews, patients were questioned about the meanings of health, genetic disease and eugenics for them. Finding that from the ethical perspective the doctors affirmed that they felt identified with the non-directive advice, expressing as a fundamental value the respect for the autonomy. While the consultants felt identified with close positions with emotions and experiences. Both groups stated that their opinions had been enriched by the experience of the consultation. Concluding that genetic counseling is a form of consultation that since its inception has been delineated by ethical deliberations and even today they construct and transform it.
Palabras clave
Asesoramiento genético, Bioética, Eugenesia, Decisiones reproductivas, Aborto, Empatía