Investigación primaria en una cohorte de niños y adolescentes con diagnóstico oncológico relacionado con la calidad de vida
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Resumen
Introducción: La enfermedad oncológica es un trastorno de salud catastrófico en algunas ocasiones que afecta también a niños y adolescentes, anualmente se diagnostican 400.000 nuevos casos de patologías oncológicas en pacientes entre 0 a 19 años. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el índice de supervivencia difiere según el nivel de ingresos en el año 2021, en países desarrollados esta tasa alcanzó un 80%, en contraste con los países de ingreso medios y bajos donde llegó únicamente al 30%. Métodos: Los datos son tomados de un estudio observacional analítico realizadas en una muestra de individuos entre 2 a 18 años en tratamiento oncológico. El objetivo principal fue evaluar la concordancia las respuestas aportadas de los pacientes y sus padres mediante los cuestionarios PedsQL Cancer Module y el FACIT-F, que evalúan la calidad de vida y la fatiga. Resultados: Se estableció una alta concordancia entre las percepciones valoradas por el PedsQL entre niños y padres para los dominios apariencia física, dolor y molestia, y problemas cognitivos, que también fue excelente para la percepción de fatiga entre niños y padres valorada por el FACIT-F. La única diferencia estadísticamente significativa corresponde a la ansiedad por procedimientos que fue mayor en niños que en sus padres.
Discusión: El efecto del tratamiento oncológico sobre la calidad de vida de niños y adolescentes resalta que esta enfermedad y su tratamiento no solo impactan a los pacientes, sino que también generan un peso emocional que afecta a sus familias, quienes juegan un papel esencial en la identificación y el manejo del tratamiento.
Descripción
Abstract
Introduction: Oncological disease is a catastrophic health disorder sometimes affecting also children and adolescents, annually 400,000 new cases of oncological pathologies are diagnosed in patients between 0 to 19 years old. According to the World Health Organization (WHO), the survival rate differs according to income level in the year 2021, in developed countries this rate reached 80%, in contrast to middle and low income countries where it reached only 30%. Methods: The data were taken from an analytical observational study conducted in a sample of individuals between 2 and 18 years of age undergoing oncological treatment. The main objective was to evaluate the concordance between the answers provided by patients and their parents using the PedsQL Cancer Module and FACIT-F questionnaires, which assess quality of life and fatigue. Results: High concordance was established between the perceptions assessed by the PedsQL between children and parents for the domains physical appearance, pain and discomfort, and cognitive problems, which was also excellent for the perception of fatigue between children and parents assessed by the FACIT-F. The only statistically significant difference corresponds to procedural anxiety, which was higher in children than in their parents. Discussion: The effect of oncologic treatment on the quality of life of children and adolescents highlights that this disease and its treatment not only impact patients, but also generate an emotional burden that affects their families, who play an essential role in the identification and management of treatment.
Palabras clave
Calidad de vida, Fatiga, Pediátrico, Cáncer