Educación al alcance: herramientas para cuidadores de pacientes paliativos
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Resumen
Este informe final documenta el desarrollo de una pasantía cuyo objetivo principal fue el diseño de herramientas educativas personalizadas dirigidas a cuidadores principales de pacientes en el programa de cuidados paliativos domiciliarios de una Institución Prestadora de Servicios de Salud (IPS) en Bogotá. El proyecto se centró en fortalecer las competencias de los cuidadores en el manejo del paciente complejo y en la sostenibilidad del cuidado en el hogar. La primera etapa consistió en la caracterización de 88 pacientes del programa, revelando una alta prevalencia de diagnóstico oncológico (63,6%), compromiso funcional moderado (ECOG media de 1,3) y la necesidad crítica de manejo de dispositivos médicos y administración de medicamentos. El 100% de los pacientes usaba opioides por vía subcutánea, y los dispositivos más comunes eran el catéter subcutáneo(51,1%), el catéter periférico (25%), la sonda de gastrostomía (10,2%) y la sonda vesical (8%). Con base en estas necesidades identificadas, se diseñaron infografías y material audiovisual, siguiendo una metodología rigurosa de diseño visual y pedagógico (principios G.R.A.P.H.I.C). La evaluación formal de estas herramientas se realizó mediante la escala PEMAT-P (Patient Education Materials Assessment Tool for Printable Materials), aplicada a una muestra por conveniencia de 15 cuidadores. Los resultados confirmaron la alta calidad y eficacia del material, obteniendo una puntuación final del 87,5% en Comprensibilidad y del 83,3% en Accionabilidad. El proyecto concluye que las herramientas educativas diseñadas son recursos valiosos y accesibles que empoderan al cuidador y contribuyen al mejoramiento de la calidad del cuidado paliativo domiciliario.
Descripción
Abstract
This final report documents the development of an internship whose main objective was the design of personalized educational tools aimed at primary caregivers of patients in the home palliative care program of a Health Service Provider Institution (IPS) in Bogotá. The project focused on strengthening caregivers' competencies in the management of complex patients and the sustainability of home care.The first stage consisted of the characterization of 88 patients in the program, revealing a high prevalence of oncological diagnosis (63.6%) , moderate functional compromise (mean ECOG of 1.3) , and the critical need for management of medical devices and medication administration. 100% of patients used subcutaneous opioids , and the most common devices were the subcutaneous catheter (51.1%), peripheral catheter (25%) , gastrostomy tube (10.2%) , and urinary catheter (8%).Based on these identified needs, infographics and audiovisual material were designed , following a rigorous visual and pedagogical design methodology (G.R.A.P.H.I.C principles). Formal evaluation of these tools was carried out using the PEMAT-P (Patient Education Materials Assessment Tool for Printable Materials) scale , applied to a convenience sample of 15 caregivers. The results confirmed the high quality and effectiveness of the material, obtaining a final score of 87.5% in Understandability and 83.3% in Actionability.The project concludes that the designed educational tools are valuable and accessible resources that empower the caregiver and contribute to improving the quality of home palliative care.
Palabras clave
Cuidados Paliativos Domiciliarios, Cuidadores Principales, Herramientas Educativas, PEMAT-P, Comprensibilidad, Accionabilidad, Catéter Subcutáneo