Fibrosis quística en Colombia, un estudio de carga de enfermedad 2015 – 2024
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Resumen
Se espera obtener una caracterización nacional de la fibrosis quística en Colombia para el período 2015–2024, que incluya la descripción de tendencias temporales de prevalencia, así como su distribución por sexo, grupos etarios y territorio. Se prevé identificar heterogeneidad geográfica en la carga de enfermedad, reflejando diferencias en el diagnóstico, la atención y el acceso a servicios especializados entre departamentos.
Se anticipa que la carga de enfermedad esté dominada por el componente no fatal, expresado en Años Vividos con Discapacidad (AVD), dado el bajo número de defunciones registradas por fibrosis quística en el país. En este contexto, los Años de Vida Perdidos por Muerte Prematura (AVPP) contribuirían de manera limitada a los AVAD totales y se concentrarían principalmente en aquellos departamentos con mortalidad documentada, mientras que en el resto del territorio nacional la carga correspondería predominantemente al componente de discapacidad. Los resultados se presentarán mediante indicadores poblacionales y productos visuales como series temporales, mapas y tablas de distribución territorial.
El estudio proporcionará una aproximación integral, sistemática y metodológicamente robusta de la carga de enfermedad por fibrosis quística en Colombia, basada en fuentes oficiales de información. Los hallazgos permitirán visibilizar desigualdades territoriales en el diagnóstico y la atención de esta enfermedad huérfana, aportar evidencia para la planificación y priorización de intervenciones en salud pública, y servir como insumo para el diseño de políticas orientadas a mejorar el acceso a la atención especializada. Asimismo, la inclusión de análisis de sensibilidad mediante distintos escenarios de ponderación de discapacidad fortalecerá la robustez y transparencia de las estimaciones, contribuyendo a futuras investigaciones en el campo de la carga de enfermedad.
Descripción
Abstract
A national characterization of cystic fibrosis in Colombia is expected for the period 2015–2024, including a description of temporal trends in prevalence, as well as its distribution by sex, age groups, and region. Geographic heterogeneity in the disease burden is expected to be identified, reflecting differences in diagnosis, care, and access to specialized services across departments.
It is anticipated that the disease burden will be dominated by the non-fatal component, expressed in Years Lived with Disability (YLDs), given the low number of deaths attributed to cystic fibrosis in the country. In this context, Years of Life Lost due to premature death (YLLs) are expected to contribute only marginally to total Disability-Adjusted Life Years (DALYs) and to be concentrated mainly in departments with documented mortality, while in the rest of the country the burden would correspond predominantly to the disability component. The results will be presented using population-based indicators and visual outputs such as time series, maps, and tables of territorial distribution.
The study will provide a comprehensive, systematic, and methodologically robust assessment of the burden of cystic fibrosis in Colombia, based on official data sources. The findings will highlight territorial inequalities in diagnosis and access to care for this rare disease, support the planning and prioritization of public health interventions, and inform policies aimed at improving access to specialized services. Furthermore, the inclusion of sensitivity analyses using different disability weighting scenarios will strengthen the robustness and transparency of the estimates, contributing to future research in the field of disease burden.
Palabras clave
Fibrosis quistica, Carga de enfermedad, Años de Vida Ajustados por Discapacidad (AVAD), Mortalidad, Colombia