Necesidades paliativas de las familias de Cundinamarca con un integrante oncológico en cuidados paliativos
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2022
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Resumen
La experiencia del cáncer involucra no solo al paciente sino a la familia. Los cambios que se presentan en el paciente pueden alterar la funcionalidad de la familia y su rutina en aspectos económicos, sociales, emocionales, psicológicos y espirituales. Objetivo: Comprender las necesidades de cuidado paliativo de las familias de Cundinamarca de pacientes adultos con cáncer avanzado. Método: Estudio cualitativo, con análisis temático. Se realizaron 14 entrevistas semiestructuradas a familias de Cundinamarca con un integrante oncológico en cuidados paliativos, con las cuales se alcanzó la saturación de la información. Se procedió a la transcripción de las entrevistas y al análisis de contenido de las entrevistas con el uso del software N-Vivo de manera inductiva. Resultados: La comprensión de las necesidades de las familias arrojó 3 categorías principales: la dura sorpresa del diagnóstico, que incluye las subcategorías (respuesta ante la nueva realidad y el impacto emocional); la familia enfrentando la enfermedad, la cual generó las subcategorías (efectos emocionales en la familia, alteración de la dinámica familiar, y aprendizaje y oportunidades de la familia); y las necesidades de cuidado paliativo de la familia, que incluye las subcategorías (necesidades de apoyo integral a la familia, sensibilidad, humanidad y empatía, y relacionadas con el final de la vida). Se identifican además las características sociodemográficas de las familias, esto permite una mayor comprensión de sus necesidades con un integrante oncológico en etapa avanzada de su enfermedad, en un entorno no hospitalario. Conclusiones: Una familia que tiene un integrante con una enfermedad oncológica en cuidados paliativos en Cundinamarca, supone aceptación del diagnóstico, cambio en las rutinas de la familia como mecanismo de adaptación y apoyo, retos frente a la enfermedad, frente al sistema de salud, frente a las carencias de índole emocional, físico, económico, de conocimiento, de información y de impotencia frente a la progresión de la enfermedad, hasta derivar en el fallecimiento.
Descripción
Abstract
The cancer experience involves not only the patient but also the family. The changes that occur in the patient can alter the functionality of the family and its routine in economic, social, emotional, psychological and spiritual aspects. Objective: To understand the palliative care needs of families of adult patients with advanced cancer in Cundinamarca. Method: Qualitative study, with thematic analysis. Fourteen semi-structured interviews were conducted with families from Cundinamarca with an oncologic member in palliative care, with which the saturation of the information was reached. The interviews were transcribed and the content of the interviews was analyzed using the N-Vivo software inductively. Results: The understanding of the families' needs yielded 3 main categories: the hard surprise of the diagnosis, which includes the subcategories (response to the new reality and emotional impact); the family coping with the disease, which generated the subcategories (emotional effects on the family, alteration of family dynamics, and family learning and opportunities); and the palliative care needs of the family, which includes the subcategories (comprehensive support needs of the family, sensitivity, humanity and empathy, and related to the end of life). The sociodemographic characteristics of the families are also identified, this allows a greater understanding of their needs with an oncologic member in advanced stage of their disease, in a non-hospital setting. Conclusions: A family that has a member with an oncological disease in palliative care in Cundinamarca, implies acceptance of the diagnosis, change in the routines of the family as a mechanism of adaptation and support, challenges facing the disease, facing the health system, facing the emotional, physical, economic, knowledge, information and helplessness in the face of the progression of the disease, until it leads to death.
Palabras clave
Evaluación de necesidades, Cuidados paliativos, Familia, Necesidades y demandas del servicio de salud, Neoplasias
Keywords
Needs assessment, Palliative care, Family, Health service needs and demands, Neoplasia